Sappiamo tutti che è possibile che, a un certo punto, ci si trovi di fronte a una malattia terminale o a un infortunio che mette in pericolo la nostra vita. Tuttavia, in genere preferiamo non pensarci troppo. Di conseguenza, forse non ci siamo mai chiesti come verrebbero prese le decisioni in materia di assistenza medica se dovessimo ammalarci gravemente. Come potremmo essere assistiti nel modo in cui vorremmo se fossimo troppo malati per comunicare cosa desideriamo?
In un momento già difficile e angosciante, le decisioni mediche sarebbero molto difficili da prendere per i nostri familiari e amici. Ma il compito sarebbe molto più facile se potessero sapere con certezza cosa preferiamo o non vogliamo in termini di opzioni terapeutiche.
C'è un modo: si chiama Direttiva anticipata di cura.
Che cos'è una direttiva anticipata di cura?
Una direttiva anticipata di cura (o ACD) è un documento scritto in cui si danno indicazioni, in anticipo, sulle cure mediche che si desidera ricevere nel caso in cui non si sia più in grado di dare o comunicare personalmente tali indicazioni.
L'ACD deve essere seguito se il paziente è affetto da una grave patologia che richiede un trattamento che ne prolunghi la vita e che gli impedisca di dare istruzioni mediche. Queste condizioni possono includere cose come:
danni cerebrali gravi e irreversibili
una malattia terminale di cui non si conosce la cura o la possibilità di guarigione
una grave malattia o lesione con scarse o nulle probabilità di guarigione.
In tal caso, i familiari e i medici curanti possono fare riferimento alla CAU come documento che riporta le istruzioni del paziente in merito alla prosecuzione o all'interruzione delle cure mediche.
Cosa c'è in una direttiva anticipata di cura?
Di norma, la ACD contiene istruzioni sull'opportunità di interrompere determinate cure mediche salvavita se non c'è una ragionevole aspettativa di guarigione. Può anche includere:
dettagli su ciò che è importante per voi, come i vostri valori, gli obiettivi di vita e i risultati preferiti,
indicazioni sulle condizioni mediche che ritenete insopportabili,
istruzioni su futuri trattamenti medici a cui acconsentite o rifiutate,
i dati del Tutore Permanente, del decisore medico o del parente più prossimo che avete nominato
particolari ragioni morali, religiose o di altro tipo per le vostre decisioni.
La lunghezza e il contenuto dell'ACD dipendono dal modello utilizzato. Alla fine di questo articolo, troverete i link ai diversi modelli per i vari stati e territori australiani.
Perché si dovrebbe redigere una direttiva anticipata di cura?
Grazie alla scienza medica, oggi le persone possono aspettarsi di vivere più a lungo rispetto alle generazioni precedenti. Tuttavia, l'aumento dell'aspettativa di vita non garantisce un corrispondente aumento, o addirittura il mantenimento, della qualità della vita. Per questo motivo, alcune persone potrebbero preferire non ricevere trattamenti medici che prolunghino la vita se si trovassero di fronte alla prospettiva di trascorrere il tempo che resta loro da vivere costretti a letto, con dolori, affetti da demenza avanzata o affetti da una malattia terminale.
A volte queste condizioni possono privare una persona della capacità di prendere o comunicare le proprie decisioni mediche. Ecco perché è così importante registrare in anticipo le proprie decisioni e preferenze con una dichiarazione di volontà.
Non è necessario aspettare di avere una malattia o una lesione pericolosa per la vita per fare una dichiarazione di volontà. Se avete un'opinione o avete già deciso quali trattamenti medici non volete ricevere e quando non volete riceverli, dovete documentare queste volontà. Il modo più appropriato per farlo è una CAU.
La vostra dichiarazione di morte fornisce certezze ai vostri familiari e al personale medico, eliminando ogni congettura sulla scelta delle cure mediche, perché fornisce un registro chiaro delle vostre indicazioni e volontà a cui poter fare riferimento. Questo può alleviare il senso di responsabilità o di colpa che il tutore o il parente più prossimo potrebbero avere nel dover prendere decisioni sulla cessazione del supporto vitale.
Una CAU può anche aiutare a evitare procedimenti giudiziari potenzialmente stressanti e costosi. Vediamo cosa potrebbe accadere se un paziente ha espresso le proprie volontà in merito a un trattamento medico di sostegno alla vita, ma non le ha registrate in una CAU.
I loro medici curanti possono essere riluttanti, o rifiutarsi, di interrompere il trattamento nel caso in cui debbano affrontare azioni penali o disciplinari per aver agito senza le indicazioni scritte del paziente.
Una persona interessata (ad esempio, un familiare stretto) può chiedere al tribunale di autorizzare l'interruzione del trattamento. Il tribunale può essere d'accordo, a seconda delle prove presentate, ma non è detto che lo faccia e l'intero processo può essere lungo e costoso.
Per questo motivo, chi ha comunicato le indicazioni per le cure mediche che desidera ricevere in caso di malattia o infortunio potenzialmente letale deve formalizzare tali indicazioni in una valida dichiarazione di intenti.
Come si redige una direttiva anticipata di cura?
Le leggi e i regolamenti relativi agli ACD variano a seconda degli Stati e dei territori. Anche la terminologia utilizzata non è la stessa in tutta l'Australia. Ogni stato e territorio ha le proprie guide, moduli e informazioni. Anche se un ACD valido fatto in uno stato o territorio sarà valido in altri luoghi dell'Australia, è meglio fare un ACD nel vostro stato di residenza permanente.
In generale, la CAU deve essere datata e firmata davanti a un testimone idoneo. È preferibile compilare e firmare la ACD con un avvocato o un medico, o con entrambi. In questo modo si potrà dimostrare, se necessario, di aver compreso la natura e gli effetti dell'ACD al momento della firma e di aver ricevuto una consulenza prima della firma.
L'ACD di solito richiede una documentazione di supporto, come una nomina valida di un tutore o una nomina di un decisore medico. Per conoscere i requisiti del vostro Stato o territorio, potete accedere alla pagina Create Your Plan sul sito web dell'Advance Care Planning Australia .
Dove si possono trovare i documenti?
Nazionale
Advance Care Planning Australia è un programma nazionale che fornisce risorse per aiutare gli australiani a comprendere la pianificazione delle cure anticipate e a creare il proprio piano.
Ulteriori informazioniNell'ACT
I documenti rilevanti sono una Dichiarazione di scelta del piano di assistenza anticipata e una Direzione sanitaria. Informazioni e moduli sono disponibili presso Advance Care Planning Australia.
Ulteriori informazioniNel Nuovo Galles del Sud
La NSW Health mette a disposizione un opuscolo informativo e un modulo per le direttive anticipate di cura.
Ulteriori informazioniNel Queensland
Il documento si chiama Direttiva sanitaria anticipata e il modulo per redigerlo è disponibile presso il governo del Queensland.
Ulteriori informazioniIn Australia Meridionale
Il governo dello Stato ha un modulo per le direttive anticipate di cura che può essere compilato online, oltre a informazioni per la compilazione del modulo.
Ulteriori informazioniIn Tasmania
Informazioni e un modulo per le direttive anticipate di cura sono disponibili presso Advance Care Planning Australia.
Ulteriori informazioniA Victoria
Il Ministero della Salute fornisce il modulo per le direttive anticipate di cura e le istruzioni per la sua compilazione.
Ulteriori informazioniIn Australia occidentale
Il Ministero della Salute fornisce informazioni e un modulo per la formulazione di una direttiva sanitaria anticipata.
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