Districarsi nel processo decisionale assistito

Introduzione

Il processo decisionale assistito sta ricevendo molta attenzione nei settori dell'assistenza agli anziani e della disabilità. Sia la bozza della nuova legislazione sull'assistenza agli anziani che la Commissione reale sulla disabilità hanno proposto riforme che introducono il processo decisionale assistito. Il principio è già presente in diversi Stati, come parte delle leggi sulla tutela e sull'amministrazione.

Nonostante la sua popolarità e la raffica di proposte di riforma, non è sempre chiaro cosa sia il processo decisionale assistito e cosa significhi per la vita quotidiana delle persone con difficoltà decisionali. Queste difficoltà possono essere dovute a demenza, disabilità intellettiva o altro tipo di disabilità cognitiva.

Nella nostra ricerca alla La Trobe University, abbiamo riscontrato un'approvazione unanime del processo decisionale assistito da parte di difensori, familiari, fornitori di servizi e persone stesse che hanno difficoltà a prendere decisioni. Essi ritengono che il processo decisionale assistito sia importante perché:

• mettere in pratica i diritti

• salvaguarda le persone rendendo intenzionale il supporto alle decisioni

• è guidato da principi e buone pratiche

• aumenta l'autostima e la fiducia in se stessi

• estende il cambiamento degli atteggiamenti sociali nei confronti delle persone con difficoltà decisionali.

Questo articolo introduce il processo decisionale assistito e lo considera:

• il cambiamento di paradigma che comporta e i valori che ne stanno alla base

• i modi in cui viene compreso

• il modo in cui è stato inserito nei quadri giuridici in Australia

• Come si presentano le buone pratiche

• le necessarie salvaguardie.

Un processo decisionale supportato implica un cambiamento di valori

Il processo decisionale assistito riflette nuovi modi di pensare all'autonomia e all'autodeterminazione. Riconosce che le persone sono interdipendenti: tutti noi ci affidiamo ai consigli e al sostegno degli altri quando prendiamo delle decisioni. Si tratta della cosiddetta "autonomia relazionale", che significa che esercitiamo la nostra autonomia con gli altri piuttosto che da soli.

Il processo decisionale assistito rappresenta un cambiamento di valori avvenuto quando l'Australia ha firmato la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità nel 2007. La convenzione riconosce che tutte le persone con disabilità o difficoltà decisionali hanno gli stessi diritti di tutti gli altri:

• prendere o partecipare alla presa di decisioni sulla propria vita

• partecipare alla società

• di ottenere il sostegno necessario per fare queste cose.

È importante notare che il paradigma dei diritti sposta l'attenzione dalla capacità di una persona di comprendere appieno tutto ciò che riguarda una decisione al sostegno di cui una persona ha bisogno per comprendere una decisione, esprimere le proprie preferenze sulle opzioni e partecipare al processo decisionale.

Tuttavia, c'è ancora molta strada da fare per cambiare il modo in cui le persone pensano al processo decisionale, in particolare nei sistemi sanitari e di assistenza agli anziani, dove le questioni di capacità sono ancora dominanti.

Due approcci al processo decisionale assistito

L'approccio binario

La maggior parte delle persone intende il processo decisionale assistito come un semplice binario tra processo decisionale "assistito" e "sostitutivo". Noi lo chiamiamo "approccio binario".

È molto semplice e suggerisce che alcune persone possono prendere decisioni da sole se ricevono il giusto supporto. Il sostenitore fornisce informazioni e aiuta la persona a comprendere le opzioni e le conseguenze, a riflettere sulle proprie preferenze e a prendere la decisione, in modo che sia la persona stessa a decidere, non il sostenitore.

In questo approccio, il supporto consente alla persona con difficoltà decisionali di raggiungere la soglia di capacità necessaria per prendere una decisione. Se la persona non comprende appieno o non è in grado di prendere una decisione, anche con il supporto, allora un tutore la prenderà per lei, basandosi sulla sua visione di ciò che è meglio. Questo è ciò che i tutori hanno fatto in passato: prendere una decisione nel miglior interesse della persona. Questo è noto come "decisione sostitutiva nel miglior interesse".

Come si può immaginare, l'approccio binario al processo decisionale assistito esclude le persone che hanno gravi difficoltà a prendere decisioni, come le persone con disabilità intellettiva profonda o demenza avanzata, che anche con il supporto non sono mai in grado di capire o prendere una decisione.

Di seguito viene riassunto l'approccio binario al processo decisionale assistito.

L'approccio di principio

Al contrario, l'approccio di principio al processo decisionale assistito include tutte le persone, indipendentemente dalla gravità delle loro difficoltà decisionali. Questo approccio vede il processo decisionale assistito come un continuum: a volte una persona può prendere una decisione con il supporto e altre volte non è in grado di farlo - dipende dalla combinazione di decisione, persona e momento particolare.

Ad esempio, se la persona si trova in una stanza tranquilla e sta passando una bella giornata, può essere in grado di prendere una decisione, ad esempio scegliere cosa mangiare tra le opzioni disponibili. Tuttavia, se la stanza è rumorosa o se è stanca, potrebbe non essere in grado di prendere la stessa decisione. Piccole decisioni come queste sono spesso trascurate, in quanto possono non sembrare importanti per gli altri, ma sono molto importanti per la qualità della vita della persona.

In un approccio basato sui principi, le preferenze della persona sono sempre al centro della decisione, che sia presa da lei stessa o da un assistente. Il ruolo del sostenitore può essere quello di fornire informazioni e aiutare la persona a comprendere le opzioni. In alternativa, può aiutare la persona a sperimentare le varie opzioni e a interpretare le sue preferenze in base alle sue reazioni a tali opzioni e alle conoscenze che lui e gli altri hanno della persona. L'unico caso in cui le preferenze di una persona vengono scavalcate da un sostenitore è se i suoi diritti all'autonomia e alla sicurezza sono in contrasto e il rispetto delle sue preferenze la metterebbe in pericolo di danni gravi e a lungo termine.

Di seguito viene riassunto l'approccio di principio al processo decisionale assistito.

Quadri giuridici attuali per il processo decisionale assistito

Le persone con difficoltà decisionali devono prendere molte decisioni ogni giorno, come ad esempio cosa indossare, cosa mangiare, come passare il tempo e con chi passarlo. I familiari o il personale retribuito dei servizi di assistenza spesso forniscono supporto per questo tipo di decisioni. Sempre più spesso ci si aspetta che utilizzino un approccio decisionale supportato da principi piuttosto che prendere una decisione sostitutiva di "miglior interesse".

Il processo decisionale avviene anche in contesti più formali, come il sistema sanitario o quello bancario, o su questioni spesso considerate "importanti" come il luogo in cui vivere, le cure da seguire o gli acquisti da fare. Per questo tipo di decisioni, un sostenitore può avere bisogno di un'autorità legale per fornire supporto.

In passato, i diritti decisionali delle persone sono stati spesso eliminati e sono stati nominati decisori sostitutivi di "miglior interesse" sotto forma di tutori o amministratori. Questa tendenza sta cambiando. In alcuni Stati, anche se viene nominato un tutore o un amministratore, la legge richiede che applichi i principi del processo decisionale assistito e che garantisca che le decisioni prese riflettano le preferenze della persona, a meno che, in circostanze eccezionali, non vi sia un conflitto tra i diritti all'autonomia e alla sicurezza della persona. Attualmente ciò avviene in Tasmania, Queensland e Victoria.

Inoltre, la Disability Royal Commission ha raccomandato di utilizzare il termine "capacità decisionale" al posto di "capacità". La Commissione ha anche raccomandato che il supporto fornito a una persona deve essere considerato prima di presumere che non abbia la capacità decisionale.

Le strutture per il processo decisionale assistito fanno spesso riferimento a "volontà e preferenze", ma questi termini hanno significati leggermente diversi. Il termine "volontà" si riferisce ai valori o agli obiettivi a lungo termine della persona, mentre il termine "preferenze" si riferisce alle scelte che la persona desidera fare in un determinato momento.

Non esiste un insieme condiviso di principi per il processo decisionale assistito, ma la figura 2 mostra i principi raccomandati dalla Australian Law Reform e dalla Disability Royal Commission.

Principi proposti per il processo decisionale assistito

Relazione della Commissione australiana per la riforma della legge (2014) - Principi decisionali nazionali raccomandati

1. L'uguale diritto di prendere decisioni. Tutti gli adulti hanno lo stesso diritto di prendere decisioni che riguardano la loro vita e di vederle rispettate.

2. Supporto. Le persone che necessitano di supporto nel processo decisionale devono avere accesso al sostegno necessario per prendere, comunicare e partecipare alle decisioni che riguardano la loro vita.

3. Volontà, preferenze e diritti. La volontà, le preferenze e i diritti delle persone che possono richiedere un supporto decisionale devono orientare le decisioni che riguardano la loro vita.

4. Salvaguardie. Le leggi e i quadri giuridici devono contenere garanzie appropriate ed efficaci in relazione agli interventi per le persone che possono richiedere un supporto decisionale, anche per prevenire abusi e influenze indebite.

Commissione reale sulla disabilità (2023) - Principi generali raccomandati per il processo decisionale assistito

1. Riconoscimento dell'uguale diritto di prendere decisioni

2. Presunzione di capacità decisionale

3. Rispetto della dignità e del diritto alla dignità del rischio

4. Riconoscimento del ruolo dei sostenitori e dei patrocinatori informali

5. Accesso al supporto necessario per comunicare e partecipare alle decisioni

6. Le decisioni devono essere guidate dalla volontà, dalle preferenze e dai diritti della persona.

7. Inclusione di garanzie appropriate ed efficaci contro la violenza, l'abuso, la negligenza e lo sfruttamento.

8. Processi di co-progettazione, co-produzione e progettazione tra pari

9. Riconoscimento di esperienze, identità e bisogni diversi.

10. Diritto a un supporto decisionale culturalmente sicuro, sensibile e rispondente.

Pratica decisionale supportata

Sostenere una persona nel prendere decisioni può essere un compito oneroso ed emotivamente impegnativo, che richiede competenze e tempo. I sostenitori devono mettere da parte i propri valori e preferenze e rimanere neutrali. Potrebbero dover gestire gli interessi contrastanti di altre persone interessate dalla decisione e trovare strategie per consentire alla persona di assumersi dei rischi. Il tipo di supporto di cui una persona ha bisogno per prendere una decisione o esprimere le proprie preferenze non è fisso. È diverso per ogni decisione e dipende dalla persona, dalla decisione e dal contesto.

Il La Trobe Support for Decision-making Practice Framework è la guida più studiata e comunemente utilizzata dai sostenitori delle persone che hanno difficoltà a prendere decisioni. La Figura 3 illustra le fasi e i principi di questo quadro.

Quadro pratico di supporto al processo decisionale di La Trobe

Il Quadro suggerisce che il supporto alle decisioni si articola in 7 fasi, ma i sostenitori spesso vanno avanti e indietro tra queste fasi. La pratica del supporto decisionale è informata da 3 principi (indicati al centro del diagramma) e i sostenitori utilizzano un'ampia gamma di strategie personalizzate.

Fasi del processo decisionale

• Conoscere la persona da diversi punti di vista

• Identificare la decisione e i suoi parametri, come il momento in cui deve essere presa, chi altro può essere coinvolto e quali decisioni l'hanno preceduta.

• Esplorare tutte le opzioni, facendo una riflessione il più possibile ampia e comprendendo la volontà e le preferenze della persona in merito a tali opzioni.

• Affinare la decisione per tenere conto dei vincoli, come il tempo, le risorse o le politiche.

• Valutare se è necessario un processo formale, ad esempio se ci sono opinioni contrastanti sulle preferenze della persona o se queste devono essere rispettate.

• Raggiungere la decisione e identificare tutte le decisioni associate che devono essere prese.

• Attuare la decisione e assicurarsi che altri sostenitori forniscano l'assistenza necessaria per l'attuazione della decisione o trovare un difensore che possa seguire la persona.

Strategie individualizzate

• Esplorare le opzioni

• Ascolto

• Trovare le strategie di comunicazione più adatte alla persona

• Verificare la comprensione della persona e la vostra comprensione di lei.

• Scomposizione delle decisioni in parti più piccole

• Sperimentare esperienze diverse

Principi

• Obiettività e riflessività, rimanendo neutrali e riflettendo sui propri valori e sulla propria influenza.

• Impegno per il diritto della persona a partecipare al processo decisionale.

• Orchestrazione, coinvolgendo altre persone che conoscono la persona o che hanno conoscenze specialistiche sul tipo di decisione da prendere nel processo di supporto.

Le risorse di formazione per i sostenitori sull'abilitazione al rischio e sul supporto al processo decisionale sono disponibili gratuitamente online. Un esempio è la nostra risorsa Sostegno al processo decisionale, in cui potete lavorare attraverso 6 moduli per aiutarvi a comprendere il quadro di La Trobe. Per altre risorse è possibile consultare la pagina web Compass Supported decision-making.

Salvaguardie

Ci sono molti modi per salvaguardare le persone nel contesto del processo decisionale assistito e per garantire che i loro diritti non vengano abusati da altri. Uno dei modi più efficaci è quello di garantire che altre persone si prendano cura della persona, che abbia una rete di persone che si preoccupano per lei e che fanno parte della sua vita.

La salvaguardia sarà favorita se gli operatori di supporto e gli altri professionisti dei sistemi di servizi svilupperanno competenze nel processo decisionale assistito come parte della loro formazione o del loro sviluppo professionale continuo, e se il processo decisionale assistito sarà incluso negli standard professionali e di servizio.

In ultima istanza, la richiesta di nomina di un tutore o di un amministratore può salvaguardare la persona da atti illeciti o abusi di potere da parte di sostenitori di decisioni informali. In tutti gli Stati e territori australiani esistono tutori pubblici, amministratori fiduciari pubblici e/o avvocati pubblici che possono fornire consulenza ai sostenitori e aiutare a tutelare le persone con disabilità dagli abusi. Per ulteriori informazioni, visitate la sezione Guardiani in Australia di Compass.

Professoressa Christine Bigby, direttrice del Centro di ricerca sulla convivenza con la disabilità

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