Ripensare il "sundowning": i "bisogni insoddisfatti" delle persone affette da demenza

Le parole che usiamo per descrivere la demenza influenzano il modo in cui le persone con demenza vengono comprese e assistite.

I 3 principali messaggi sul ripensamento del "tramonto":

1. Il linguaggio generalizzato ignora l'esperienza individuale di una persona affetta da demenza.

2. Entrare nel mondo della persona per cercare di capire le sue esigenze può aiutare a ridurre il disagio e a migliorare il benessere.

3. Le risposte individuali sono di solito espressione diretta di un bisogno non soddisfatto e non dovrebbero essere descritte come una sindrome autonoma di "cambiamento di comportamento".

Le parole che usiamo per descrivere la demenza influenzano il modo in cui le persone con demenza vengono comprese e assistite. Il nostro linguaggio spesso incornicia - o addirittura crea - stigma e discriminazione e può limitare l'empatia o portare a un'assistenza che non tiene conto dei reali bisogni di una persona.

Il termine "sundowning" è solo un esempio. È un termine colloquiale, semplicistico e impreciso usato per descrivere la reazione emotiva o fisica di una persona a determinati fattori scatenanti che possono verificarsi a una certa ora del giorno: il "tramonto".  

In particolare, si concentra sulla prospettiva del caregiver e trascura l'esperienza della persona con demenza. Non coglie il motivo per cui una persona affetta da demenza possa reagire all'ambiente in un modo o in un momento particolare. In breve,etichetta il comportamento - e spesso anche la persona - senza indagare la possibile causa o il fattore scatenante della reazione.

Comportamenti modificati e bisogni non soddisfatti

Ognuno di noi, indipendentemente dal fatto che sia affetto da demenza o meno, risponde in modo emotivo o fisico agli stimoli che lo circondano: se siamo stressati, la nostra frequenza cardiaca può essere elevata e possiamo sentirci irascibili; se siamo stanchi, possiamo avere più difficoltà a rispondere rapidamente o sentirci confusi.

Allo stesso modo, l'esperienza di ogni persona nel vivere con la demenza è diversa, a volte da un momento all'altro, a seconda della diagnosi, del background sociale, delle circostanze, della personalità, dell'ambiente immediato o a lungo termine e di molti altri fattori.

La professoressa Tanya Buchanan, CEO di Dementia Australia, spiega che comprendere come una persona affetta da demenza possa vivere una situazione può essere difficile, soprattutto se non è in grado di articolare la propria prospettiva.

Il termine "cambiamento di comportamento" è spesso usato in ambito assistenziale come sintomo di demenza. Tuttavia, è fondamentale che queste parole non vengano usate come un modo per ignorare, semplificare eccessivamente o liquidare l'esperienza della persona", ha detto il professor Buchanan.

Il linguaggio deve sostenere la dignità, evitare lo stigma e, soprattutto, riconoscere che una persona che risponde in un certo modo è spesso una risposta a ciò che sta accadendo, non semplicemente un "comportamento cambiato" che può essere spiegato come parte della demenza.

Una persona può provare dolore, disagio, paura, angoscia emotiva, sovraccarico sensoriale, noia, solitudine o qualcos'altro che non è ancora stato riconosciuto da chi fornisce assistenza.

Non esplorare queste possibilità non è coerente con l'assistenza centrata sulla persona".

Tutti gli operatori sanitari, della disabilità, della comunità e dell'assistenza agli anziani dovrebbero essere formati all'assistenza alla demenza e identificare attivamente le cause sottostanti o i bisogni non soddisfatti che stanno alla base delle azioni di una persona.

Termini come "cambiamento di comportamento" o "tramonto" non dovrebbero mai diventare una stenografia che trascura ciò che un individuo potrebbe cercare di comunicare.

Cambiamento di routine, cambiamento di comportamento

Dementia Australia La madre di Georgina Breeuwer, Dorothea, che vive con la demenza, ha sperimentato momenti di agitazione e ansia sia a casa che in un istituto per anziani.

Questi cambiamenti si verificavano spesso a metà mattina o a metà pomeriggio e, sebbene non fosse evidente una singola causa scatenante, Georgina riconosceva che erano espressioni di disagio, non un comportamento casuale o un sintomo di demenza.

Ricorda i momenti in cui Dorothea andava in giro a cercare la propria madre, scomparsa molti anni prima. Invece di correggerla o di cercare di fermarla, Georgina scelse un approccio di sostegno e di bassa resistenza.

'Dicevo: 'Ok, andiamo', e camminavamo finché non le passava l'ansia'", racconta Georgina.

Non si tratta sempre di convalidare la convinzione, ma di sostenere la persona in quel momento".

Georgina teme anche che alcuni operatori possano evitare di proporre attività nel caso in cui scatenino una reazione particolare. Secondo la sua esperienza, è vero il contrario: l'attività e l'impegno spesso forniscono appagamento e coinvolgimento.

La mamma non ama fare il bagno o vestirsi, e questo a volte la fa sentire agitata. Ma ama la musica, quindi canto mentre l'aiuto a vestirsi o cerco di coinvolgerla in altro modo".

L'esperienza di Georgina rafforza un messaggio chiave: la comprensione della persona, della sua storia, delle sue preferenze e dei suoi bisogni emotivi è essenziale per la cura e l'assistenza.

Riformulare i "bisogni insoddisfatti

Il termine "bisogni insoddisfatti" è spesso utilizzato come un'espressione più sensibile per indicare il "comportamento modificato". Fondamentalmente, il termine pone l'accento sui fattori fisici, emotivi e ambientali che possono suscitare una risposta in una persona affetta da demenza.

Cercate di entrare nel mondo della persona affetta da demenza per capire e identificare il motivo per cui una persona potrebbe reagire in un certo modo: potrebbe esserci più di un motivo o di una causa scatenante.

Adottare la prospettiva della persona con demenza, comprendere l'ambiente dal suo punto di vista e soddisfare le sue esigenze è il modo più efficace per ridurre il disagio e sostenere il benessere.

Risorse

Per ulteriori informazioni sulla comprensione della demenza e dei comportamenti modificati, contattate la National Dementia Helpline. La linea telefonica è attiva 24 ore su 24, 7 giorni su 7, 365 giorni all'anno. Chiamare 1800 100 500 o visitare il sito dementia.org.au/get-support/national-dementia-helpline per le opzioni di e-mail e live chat.

I consulenti qualificati possono fornire informazioni, consigli e supporto o aiutarvi a mettervi in contatto con i servizi e i programmi educativi, compresi i gruppi di sostegno per i caregiver e la consulenza. 

Per risorse complete sui cambiamenti di umore e di comportamento, visitate la pagina web Mood and Behaviour Changes di Dementia Australia.