Soffrire in silenzio: Le IVU e la crisi silenziosa della salute degli anziani

In una misera e amara domenica sera, ho chiamato un'ambulanza per la mamma.

Normalmente saremmo stati seduti nel suo accogliente salotto con gli animali domestici, con i vassoi in grembo, a cenare davanti ad Antiques Roadshow. Mamma, che si rifiutava di mettere le "orecchie", faceva scorrere il volume a 40 e mangiava una delle centinaia di pasti che avevo doverosamente - ma, dopo 4 anni di assistenza in casa, spesso con risentimento - cucinato.

Ma quel giorno la mamma non si alzò per fare colazione. Rimase rannicchiata a letto, indossando i vestiti che si era categoricamente rifiutata di togliere la sera prima. Ho cercato di tirarla su con tazze di tè e toast al miele. Le ho dato dei Panadol e mi sono seduta con lei, l'ho aiutata ad alzarsi dal letto per andare in bagno, l'ho convinta a cambiarsi, anche se con riluttanza, il suo pull-up zuppo. Aveva mal di testa, mal di pancia e, pur tenendo conto della profonda demenza che a volte le faceva dire, vedere e fare cose strane, non era in sé.

Poi ha detto che aveva difficoltà a respirare.

Il problema segreto

Quando ho parlato con l'operatore, mi hanno detto che c'era un codice bianco, il che, ad Adelaide, significa che i dipartimenti di emergenza sono stracolmi. Quando, circa un'ora dopo, sono arrivate le ambulanze sovraccariche, sono state, come sempre, così rispettose e gentili. Mentre una di loro sistemava la mamma sulla carrozzina, il suo collega ha sussurrato: "Credo che tua madre abbia un'infezione alle vie urinarie: c'è un odore strano laggiù. Assicuratevi che facciano il test".

Siamo stati in rampa di lancio per 4 ore al Pronto Soccorso. Una volta dentro, la mamma è stata sottoposta a tutti i tipi di esami. Ho messo il collare a chiunque sembrasse lontanamente medico per verificare la presenza di un'uretra. Solo alle 5 del mattino un'infermiera stanca riuscì a mettere la pipì della mamma in un barattolo e confermò che si trattava di un'uretra. Un'infezione furiosa. Tornammo a casa con gli antibiotici in tempo per una colazione tardiva.

Le rockstar dei disturbi geriatrici - Infarto! Ictus! Cancro! Cadute! - ricevono tutta l'attenzione. È ovvio che lo facciano: sono terribili e debilitanti e, alla fine, ti faranno fuori. Ma le IVU sono dappertutto, e si aggirano in massa, in agguato fuori dalle luci della ribalta, quasi invisibili.

Perché non si parla di IVU?

Questo fino a quando non si ha un momento di salute mentale e si inizia una conversazione casuale con il parrucchiere, la cassiera o la signora con lo yorkie al parco dei cani su demenza, incontinenza, infezioni ricorrenti alle vie urinarie e sepsi. Questi compagni di letto, frequenti, conniventi e insidiosi.

Ogni. singola. persona (di solito una donna di una certa età) ha una storia orribile sull'IVU della mamma, della nonna o della suocera in un istituto o a casa. Ci commiseriamo e ci lamentiamo - spiriti affini che ripetono un mantra retorico. Come mai nessun altro sembra parlare delle IVU e della loro diffusione?

Sono troppo banali? Puzzolenti? Inevitabili? È solo una cosa da donne (quindi non tanto una cosa)? Perché non possiamo comprare farmaci adeguati per loro al banco? Perché il governo non approva il vaccino e non lo mette sul PBS?

Le persone che si occupano di assistenza agli anziani o gli assistenti di agenzie sono addestrati a riconoscere le IVU o a sottoporsi a test di routine? Perché i test della pipì e le docce vengono buttati nel cestino delle cose troppo difficili? Il turnover del personale è troppo alto perché gli operatori sanitari conoscano abbastanza bene la loro persona da riconoscere che sta soffrendo o è fuori forma? Come possono trascurare per ore i residenti in pull-up saturi perché la persona è "difficile" e quindi è il turno successivo a doversene occupare? E perché il Natale deve significare "siamo a corto di personale" e quindi anche l'igiene di base va in vacanza?

Forse le figlie capiscono meglio il problema perché le IVU (e l'incontinenza che può precederle o seguirle) sono un fenomeno comune alle donne di ogni età: una donna su due si ammalerà di IVU nel corso della vita.[i] Il 10% delle donne con più di 65 anni riferisce di aver avuto un'IVU nell'ultimo anno e questo gruppo rappresenta gran parte dell'onere sanitario legato alle IVU e alle infezioni renali.[ii] In confronto, solo un uomo su 20 ne avrà una nel corso della vita.[iii]

NB: Al parco dei cani non ho mai incontrato un uomo casalingo che si prendesse cura dell'anziana madre con cui discutere di questo - ad essere onesti, sono sicuro che ce ne sono. Ma sembra che la questione sia piuttosto di genere.

Vivere con le IVU

Dopo il primo spavento di domenica, ho imparato a riconoscere quando la mamma aveva un'infezione alle vie urinarie e a gestirla prima che arrivasse alla fase dell'ambulanza. Non è stato facile aiutarla. Con la demenza, la sua ammirevole tenacia si è indurita in un'inflessibile testardaggine. Nata allo scoppio della Seconda Guerra Mondiale nella Tasmania parrocchiale, si è sempre sentita a disagio nel parlare di funzioni corporee intime.

Con l'inesorabile progredire della demenza, il naturale pudore della mamma si è trasformato in un enfatico rifiuto di spogliarsi, di fare la doccia o di permettere le spugnature. Non potevamo nemmeno lavarle i capelli senza protestare. Persino le assistenti più esperte, tra cui un'infermiera diplomata che la mamma adorava, non riuscivano a convincerla a cambiare le mutandine igieniche con la frequenza necessaria. Le visite mediche per l'incontinenza e le ricorrenti IVU divennero una serie di ore di lavoro che sia lei che io temevamo.

Quando non potevamo più tenerla al sicuro a casa, la mamma è stata affidata a un centro di assistenza e abbiamo fatto una vera e propria tiritera sulle IVU. Un sacco di premurose parole ma orecchie sorde, a quanto pare. Era un posto elegante, eppure non sembrava esserci un protocollo o un piano per affrontare quello che deve essere un problema enorme in ogni singola struttura di assistenza agli anziani in tutto il Paese. O almeno, se c'era un protocollo o un piano, nessuno ci ha fatto sedere e ne ha discusso con noi.

Possiamo sensibilizzare l'opinione pubblica sull'UTI?

Ma c'è speranza. La recente pubblicità sull'endometriosi ha iniziato a normalizzare la discussione su di essa anche, sembra, con l'altro 50% della popolazione - ho visto Shirvo dire "endo" su Sunrise una mattina non molto tempo fa. È già qualcosa.

Non è forse il turno dell'IVU di ricevere una qualche campagna di sensibilizzazione che faccia da filo conduttore nella nostra quotidianità? In caso contrario, che ne dite di un semplice kit, inviato a ogni persona anziana o a chi riceve un assegno di assistenza, come fa il Ministero della Salute con il test di screening per il cancro all'intestino?

Ci sono gli stick per la pipì, un contenitore di plastica riutilizzabile in cui immergere gli stick se non si riesce a prendere la pipì a metà flusso, semplici passaggi per fare e rivedere il test, cosa fare attenzione ai sintomi e i modi per bloccare l'UTI sul nascere.

Forse i kit potrebbero essere distribuiti con prodotti per l'incontinenza ordinati dalle persone a casa attraverso il loro fornitore di assistenza. Forse i pantaloni stessi potrebbero cambiare colore in caso di infezione.

Forse potremmo organizzare qualcosa su Sunrise. Con Shirvo.

Le IVU sono un problema serio

Dopo 6 mesi di permanenza nella casa di riposo, la mamma è morta in ospedale. L'avevano ricoverata, in un'altra domenica memorabile, perché non rispondeva quasi più. La sua morte è stata rapida, ma siamo riusciti ad essere tutti presenti, venendo da ogni parte. Abbiamo cantato "You are my sunshine" (la sua preferita), le abbiamo tenuto le mani e abbiamo parlato dolcemente tra di noi intorno al suo letto per due giorni.

La causa ufficiale del decesso della mamma? "Infezione delle vie urinarie con complicazioni in un contesto di insufficienza cardiaca congestizia e demenza mista di Alzheimer e vascolare". Qualcosa di così tacito e irrilevante come un'infezione alle vie urinarie è stato inserito in un documento definitivo e inequivocabile come il suo certificato di morte.

Non voglio che siano le ultime parole scritte su di lei. Quindi eccoci qui.

Rivolgetevi al medico il prima possibile se avete i sintomi di un'infezione alle vie urinarie. Potete anche visitare il sito Healthdirect sito weboppure chiamare il 1800 022 222 per avere una consulenza sanitaria immediata e gratuita in qualsiasi momento e in qualsiasi parte dell'Australia. Se si tratta di un'emergenza, contattare 000.

di Marianne Waller

Dopo la morte del padre, Marianne è tornata a casa in Australia per vivere e prendersi cura della madre, affetta da demenza vascolare, Alzheimer e insufficienza cardiaca. Per 6 anni Marianne e la sua famiglia hanno fatto il possibile per orientarsi nell'arcano, noioso e talvolta stupefacente sistema di assistenza agli anziani. Allo stesso tempo, hanno fatto del loro meglio per garantire alla loro mamma un'esistenza sicura, dignitosa e felice, mentre lei si allontanava sempre di più. La mamma di Marianne è morta nel 2025.