Idee sbagliate sulla demenza e sul processo decisionale

Questo articolo è stato scritto dalla dott.ssa Rose Capp, consulente politico di Dementia Australia, insieme ad Ann Pietsch, presidente del Comitato consultivo di Dementia Australia. Ann è una professionista sanitaria in pensione che vive con una demenza a corpi di Lewy. Ann descrive come un approccio decisionale assistito le consenta di partecipare attivamente alla pianificazione e al processo decisionale in tutti gli aspetti della sua vita.

La capacità decisionale può essere influenzata da una serie di fattori fisici, psicologici e ambientali e può oscillare anche nel corso di una giornata.

I 3 principali messaggi sulla demenza e sul processo decisionale:

1. Molti australiani credono erroneamente che le persone affette da demenza non siano in grado di prendere decisioni per se stesse, mentre in realtà la loro capacità decisionale può variare e spesso richiede solo un processo decisionale assistito.

2. Il processo decisionale assistito è un approccio basato sui diritti e sulla capacità di risposta che consente alle persone affette da demenza di prendere le proprie decisioni.

3. Il successo del processo decisionale assistito si basa su sostenitori che comprendono a fondo l'individuo e utilizzano metodi di comunicazione adattivi.

Che cos'è la demenza?

La parola "demenza" comprende più di 100 diverse condizioni che influenzano la funzione cerebrale e che possono essere diagnosticate nel corso della vita. È una condizione progressiva con cambiamenti fisici e cognitivi associati che variano da persona a persona. Il rischio di sviluppare la demenza aumenta con l'avanzare dell'età, ma non è una parte normale o inevitabile dell'invecchiamento.

Alcune delle forme più comuni di demenza sono la malattia di Alzheimer, la demenza vascolare, la demenza frontotemporale e la demenza a corpi di Lewy. I sintomi possono variare, ma in genere comportano alterazioni della cognizione, della memoria, dell'umore, delle abilità sociali, del pensiero e del comportamento.

Quanto è comune la demenza?

Nel 2025 si stima che in Australia ci saranno 433.300 persone affette da demenza. Questo dato comprende 29.000 persone che vivono con una "demenza ad esordio giovanile", ovvero una demenza diagnosticata in una persona di età inferiore ai 65 anni. Nelle comunità First Nations, i tassi sono più alti e l'età di insorgenza è più giovane.i Dementia Australia prevede che il numero di australiani che vivono con la demenza raddoppierà entro il 2054, a meno che non ci sia un intervento significativo.ii

Anche se la demenza è comune, l'indagine dell'Australian Institute of Health and Welfare 2023 sulla consapevolezza della demenza condotta su oltre 5.400 persone ha dimostrato che "in generale, gli australiani hanno una conoscenza limitata della demenza". L'indagine mostra anche che persistono stereotipi e idee sbagliate sulla demenza.

Demenza e processo decisionale

L'abilità decisionale può essere descritta come la capacità di comprendere le informazioni che possono essere rilevanti per una decisione (comprese le conseguenze), di conservare queste informazioni a fini decisionali (anche se solo brevemente) e di comunicare le decisioni (in qualche forma).

Se siamo affetti da demenza, potremmo avere difficoltà a fare queste cose. Se perdiamo completamente la capacità di prendere decisioni, potremmo aver bisogno di qualcuno che prenda decisioni per noi che riflettano i nostri desideri. Ma è molto probabile che siamo ancora in grado di prendere alcune decisioni.

La capacità di prendere decisioni può essere influenzata da una serie di fattori fisici, psicologici e ambientali e può fluttuare, anche nel corso di una giornata. Per questo motivo, a volte abbiamo bisogno di un supporto per prendere le nostre decisioni, il che richiede un approccio flessibile e reattivo.

Processo decisionale assistito per le persone affette da demenza

Il processo decisionale assistito è un approccio basato sui diritti e sulla capacità di risposta che si sta diffondendo in tutto il mondo. Consente alle persone con disabilità, comprese quelle affette da demenza, di prendere decisioni in materia di finanze, salute e altre questioni con il sostegno di una persona o di un gruppo di persone che conoscono e di cui si fidano.

Il processo decisionale assistito riconosce sia la natura relazionale (prendere decisioni in autentica collaborazione) che situazionale (le decisioni dipendono dal contesto) del processo decisionale. Il tipo e il livello di aiuto al processo decisionale fornito dalla nostra persona di fiducia dipenderà da quanto, o quanto poco, la nostra demenza ha influenzato la nostra capacità decisionale. La situazione di ogni persona è diversa e il supporto che riceviamo deve essere adatto a noi e alle nostre circostanze uniche.

Per saperne di più sul processo decisionale assistito

Se una persona anziana è in grado di gestire alcune fasi del processo decisionale, ma non tutte, fornire il giusto supporto è fondamentale per la sua autonomia, dignità e benessere.

Ulteriori informazioni

La storia di Ann

Ad Ann è stata diagnosticata una demenza a corpi di Lewy a 59 anni e doveva prendere una serie di decisioni importanti. Dopo averne parlato con il marito, hanno concordato che il processo decisionale assistito avrebbe permesso ad Ann di essere coinvolta nelle sue decisioni.

"Nonostante le conoscenze in materia di demenza, ricevere una diagnosi di demenza non è stato affatto divertente. All'improvviso c'erano numerose decisioni da prendere o almeno da considerare. Ho lasciato il lavoro, abbiamo ridimensionato la nostra casa e, prima che me ne rendessi conto, questo è stato l'inizio del processo decisionale assistito per me e mio marito!

"Ero in grado di prendere decisioni - in materia di finanze, Centrelink, NDIS, e l'elenco continua - e mio marito era coinvolto in tutte queste decisioni, sostenendomi per essere il più indipendente possibile".

Processo decisionale assistito di successo

Affinché il processo decisionale assistito funzioni efficacemente, la persona che scegliamo per aiutarci a prendere le decisioni deve essere una persona che ci conosce bene, capisce i nostri desideri e sa di cosa abbiamo bisogno per prendere buone decisioni.

Ad esempio:

• Al mattino possiamo pensare più rapidamente e facilmente, quindi la nostra persona di fiducia dovrebbe essere qualcuno che lo sa e che si siederà con noi per prendere decisioni importanti in quel momento.

• Possiamo avere difficoltà a comprendere le comunicazioni verbali ma essere abbastanza a nostro agio nel leggerle, quindi la nostra persona di fiducia dovrebbe essere qualcuno che sa di avere carta e penna pronte per il processo decisionale.

• Se proveniamo da un ambiente culturalmente, socialmente o etnicamente diverso, la nostra persona di fiducia dovrà tenere conto di eventuali differenze nella comprensione della demenza e del processo decisionale per essere in grado di incoraggiarci a partecipare al nostro processo decisionale.

Dato che le nostre capacità cognitive e comunicative possono variare con la demenza, potrebbe essere necessario adeguare il modo in cui ci vengono fornite le informazioni. I sostenitori del processo decisionale potrebbero dover utilizzare un mix di scrittura, versioni in inglese semplice, rappresentazioni visive, audio e altri formati.

Presentarci le opzioni decisionali in modo equilibrato, verificare che abbiamo compreso le informazioni e comunicare le nostre decisioni agli altri sono tutte parti importanti del processo decisionale assistito.

Vivere con la demenza non ci impedisce di prendere decisioni, piccole o grandi che siano. Come osserva Ann Pietsch, "è un mio diritto umano prendere decisioni, e mi dà forza".

La nuova legge australiana sull'assistenza agli anziani

Il governo australiano ha riconosciuto l'importanza del processo decisionale assistito introducendo una nuova legge chiamata Aged Care Act a partire dal 1° novembre 2025. I principi e le azioni del processo decisionale assistito sono incorporati in una serie di parti della legge, tra cui un nuovo ruolo di "sostenitore".

La Legge sottolinea che un "sostenitore" è una persona che aiuta una persona affetta da demenza a prendere decisioni, ma non le prende al posto suo. Il processo decisionale assistito è alla base della Dichiarazione dei diritti e della Dichiarazione dei principi della Legge, che si applica ai fornitori di assistenza agli anziani e a chiunque svolga funzioni o doveri ai sensi della Legge sull'assistenza agli anziani.

Ulteriori informazioni

Per ulteriori informazioni sul processo decisionale assistito per le persone affette da demenza, consultare la dichiarazione di posizione di Dementia Australia sul processo decisionale assistito.

Per altre informazioni e risorse sulla demenza e sul processo decisionale assistito, consultare il sito web di Dementia Australia.

Per informazioni e consigli sulla demenza, chiamare la National Dementia Helpline al numero 1800 100 500.

Compass offre altre risorse sulla demenza. Cliccare qui

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Sull'autore

Rose Capp

Demenza Australia

Rose ha tenuto conferenze e pubblicato articoli nel campo degli studi cinematografici, nonché in materia di invecchiamento e assistenza ai malati di demenza...

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